L'association

 

Présentation

 

"L'Espoir des Enfants de la Lune" est une association dont le but premier est de venir en aide aux enfants touchés par le xeroderma pigmentosum, maladie héréditaire rare d'origine génétique.

Elle a été créé par le papa d'Ilyas, un enfant de la lune.

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On leur a donné le nom poétique d'enfants de la lune parce que leur sensibilité excessive aux rayons ultraviolets les empêche d'exposer leur peau aux rayons UVA et UVB du soleil.

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Ils ont donc très souvent, un quotidien où la vie nocturne est plus animée que celle de la plupart des enfants : ils font du vélo ou jouent au ballon au clair de lune.

Les activités diurnes ne sont pas inexistantes mais les enfants de la lune doivent alors porter des vêtements anti-UV, mettre de la crème à haute indice de protection (50+) ou se munir d'un casque pour protéger leur visage.

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Leur vie est un véritable combat et l'association les aide à améliorer leur quotidien en leur fournissant des crèmes, des dosimètres de radiation UVA/UVB, des films protecteurs anti-UV pour leurs pièces de vie, leurs locaux scolaires, etc.

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L'association est située en Belgique et s'occupe donc essentiellement des enfants atteints par la maladie sur le territoire belge mais elle espère, dans le futur, si les moyens financiers le permettent, aider un maximum d'enfants de la lune, quel que soit le pays d'origine.

N'hésitez pas à nous faire un don afin de nous soutenir dans nos actions en cliquant sur l'onglet "Soutenez-nous"

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Un grand merci pour votre soutien !

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L'équipe de l'association "L'Espoir des Enfants de la Lune"